Den svenska definitionen för en sällsynt diagnos är att en av 10 000 invånare drabbas av en viss sjukdom. EUs definition är fem av 10 000. Men även om varje diagnos i sig är ovanlig är det ett stort antal människor i Sverige som är berörda.
Det kan kännas ensamt när man själv eller ens barn får en sällsynt diagnos. Därför kan det vara skönt att få prata med andra i samma situation. Att hitta andra i samma situation är lättare nu med sociala medier och internet där man kan dela sina tankar med folk i hela världen.