Det kan kännas ensamt både för patienten och de anhöriga när man få en sällsynt diagnos.
Idag finns det ofta grupper på Facebook där man kan hitta andra som har samma diagnos runt om i världen eller andra som har sällsynta diagnoser. Då kan man dela erfarenheter och känna att någon förstår hur det är att leva med en sällsynt diagnos.
Att få höra att ens barn har en sällsynt diagnos som kanske bara ett fåtal andra i världen har kan vara tungt. Det kan kännas otroligt ensamt och svårt att hitta något stöd eller någon att fråga frågor.
Ofta finns det någon internationell grupp på Facebook eller andra nätverk där man kan hitta de fåtal som lider av samma diagnos. Är det en av de mest sällsynta diagnoserna kanske det inte finns någon fler som lever med samma diagnos men ofta finns det närbesläktade sjukdomar som man kan prata med. Det kan även ge tröst och stöd att bara prata med någon som har en sällsynt diagnos även om den inte innebär samma symtom som just ditt barn har med sin sjukdom.