Expertteam

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) har som mål att verka för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare har enligt svensk lagstiftning. Särskild uppmärksamhet ska riktas mot de särskilda behov som är betingade av sällsyntheten. Utgångspunkten för allt arbete ska vara patientens perspektiv.

CSD arbetar för att förbättra kunskapen och omhändertagandet av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser livet ut. Genom att förbättra kunskapen om sällsynta diagnoser inom vården och samhället, skapas det en bättre vardag för patienterna.

Sällsynta diagnoser är ofta genetiska, har en omfattande symtombild och leder till funktionsnedsättning. Man kan behöva hjälp från många olika specialister under hela livet. Varje enskild sällsynt diagnos är ovanlig, och många av tillstånden uppträder tidigt, och varar livet ut.

CSDs syfte är att bidra till en förbättrad situation för barn och vuxna med sällsynta diagnoser, och för deras nätverk. Genom att förbättra kunskapen om sällsynta diagnoser inom vården och samhället, bidrar CSD till att ge patienterna en bättre vardag. CSD arbetar för att främja forskning och utveckling samt bidra till kunskapsökning och kunskapsspridning inom området.

Om du som patient, anhörig, vårdgivare eller annan samhällsaktör önskar vägledning, information eller utbildning om sällsynta diagnoser kan CSD hjälpa dig.